¡Descubre tus potencialidades!



Información para el paciente y su familia, estoy muy orgullosa en ofrecerte este nuevo espacio de diálogo, donde podras encontrar temas con profundidad, como lo son de la salud mental, área clínica los cuáles son responsables: el Psicólogo Clínico, Psiquiatra y Paidopsiquiatra, se encontraran temas de interes,siendo el objetivo compartir información actualizada, científica y proveniente de fuentes serias (OMS, Publicaciones de revistas con reconocimiento Internacional y también conoceras acerca de mi trabajo el cuál me apasiona, el acompañar saludablemente a quien lo necesite en trastornos de ansiedad, trastornos del estado de ánimo, trastornos alimenticios, trastornos sexuales y de la identidad sexual, trastornos somatomorfos, Intervención en crisis, entre otros que pueden ser objeto de atención clínica,recuerda que el presente es el tiempo de la Vida, recupera la capacidad para VIVIR y descubrir que es lo que te detiene a vivir intensamente con responsabilidad en Bien-estar, eres único(a) e irrepetible, a través de tu proceso psicoterapéutico te darás cuenta de tus Potencialidades para vivir en el aquí y ahora que esta en constante movimiento en plenitud y con sentido de vida. Por lo tanto tu terapia está hecha a tu medida con respeto, acompañamiento, ética y sensibilidad.Torre Médica CMQ, Consultorio 616, Aguascalientes; Ags, MPC. María Dolores Amezcua G. Tel (449) 2362989.




viernes, 4 de marzo de 2011

Autismo

Autismo

 
El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.
Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.
Una definición sencilla podría ser:
“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.
Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).
Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:
· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
· Camina de puntitas (como ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
Esta lista se da como referencia pero será necesaria el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.



Aquí se puede apreciar una
fijación por las cuerdas y el
uso inadecuado de ellas.
HECHOS COMPROBADOS
Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:
Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se encuentran alteraciones en el electroencefalogramampoero no son específicas ni diagnóstica.. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.
A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.
Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento
Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Digo "aparentemente" porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.
Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.
Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.
LA ETIQUETA DEL AUTISMO
Desgraciadamente, ya sea por cultura o costumbre, antecedemos la etiqueta a la persona y pasamos por alto su dignidad. Cuando se recibe un diagnóstico de autismo, éste no debe ocupar nunca el primer término, pues antes de ser autista, es una persona con necesidades, deseos y frustraciones, con un nombre propio y con los derechos que todo ser humano debe tener dentro de la sociedad.
Aunque cuando mencionamos la palabra autista, nosotros los padres lo hacemos con amor, es recomendable decir: “mi hijo tiene autismo” en lugar de “mi hijo es autista”. Dos frases tan parecidas y diferentes a la vez, ya que en la primera, se da mayor importancia a la palabra “hijo”.
Existe una tendencia cada vez mayor a decir “personas con autismo”, pues esta frase protege los derechos y la dignidad de ellos. La sociedad no tiene obligación de aprender sobre nuestros niños, es nuestro deber enseñarles.
El Síndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los síntomas o características. Una intervención temprana incrementa las posibilidades de que el niño pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro.
Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente:
Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio.
Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos así como la ironía y el humor.
Buscan interactuar con los demás aunque tienen dificultades en la comprensión de los roles sociales, así como en los gestos y ademanes de las personas.
Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo.
Es posible que un niño que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnóstico a Síndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el niño no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo).
Aún cuando estos niños tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen “obvios” y por lo mismo, la paciencia y la comprensión serán su mejor aliada en el trato con ellos.
Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).
A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.
a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. No hay estudios científicos queavalen laeficacia en los síntomas nucleares del autismo/AS
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.
Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.
He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste físico, además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el daño mismo del síndrome.
Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:
1. Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de gente sin título que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una institución seria.
2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.
3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos” anónimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que acrediten dicho tratamiento.
4. No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente dará resultado con el suyo.
5. Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.
6. Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet.
7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del niño, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.
8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez. Además, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde está en riesgo la integridad del niño (agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona.
9. Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.
10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india.
11. La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.
Comprendiendo al Autista

“PENSANDO EN IMÁGENES”
Pensando en Imágenes es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta funcionalidad), explica que los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla ella de sí misma, hace una analogía de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos.
El ser humano guarda la información en su cerebro a través de conceptos y símbolos. Todo recibe una definición y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definición lógica. Como un detalle les puedo aseverar: un autista jamás dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si descubre que si su hijo dice una mentirita, es válido hacerle toda una fiesta (expresión mexicana), pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en costumbre).
Para el caso de los autistas, la información la guarda en imágenes (como fotografías) y los conceptos o definiciones lo logran por generalización, es decir, por la asimilación múltiples imágenes de un mismo concepto se generan una serie de características similares que le permiten de establecer una definición por la relación entre ellas.
Por ejemplo, para nosotros el definir un automóvil es sencillo: “cualquier vehículo con motor y ruedas para transportar gente o cosas”. Un autista tiene que tener la imagen de varios automóviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: “todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automóviles”, de tal manera que mientras si nosotros escuchamos la palabra automóvil, simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda esa gran cantidad de imágenes.

A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, usamos lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicáramos de una pintura o retrato.
DISCRIMINACIÓN AUDITIVA SELECTIVA
Estoy seguro que más de un profesional dirá que el término es incorrecto, pero a mí como padre me es mas fácil entenderlo así. La discriminación auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su oído a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno.
Como un ejemplo práctico para comprender esto, ¿cuántas veces han platicado con alguien que está al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, aún cuando en medio están otras personas hablando al mismo tiempo? Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su oído el volumen de las voces intermedias y centra la atención en la voz que desean escuchar. Esto es como si tuviésemos un ecualizador dentro de nuestros oídos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsión o interferencia.
Ahora imaginemos que no tuviésemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. ¿No se volverían locos? Es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima. Esta es una de las razones por lo que los niños autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen una rabieta al sonar la licuadora.
PROSOPAGNOSIA
Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular personaje quien en su momento me ayudó mucho a comprender mejor a mi hijo; él se llama Guy Lelarge, de origen francés, adulto, con Síndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En una de las muchas pláticas que tuvimos, él me describió un padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras.
Este término desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas y aspergers al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a sí mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cómo cuando veía una cara, se le nublaba la imagen y veía otras cosas, por ejemplo, “una cebolla” (sic).
Otra situación de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por características alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrán aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los demás, pero habrá algunos que nunca lo podrán tolerar.
CEGUERA MENTAL
Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a través de él, conocer mejor a mi hijo, fue la ceguera mental (no tengo la seguridad que el término sea el correcto, pero así le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de ánimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difícil darse cuenta si la persona frente a él está triste o está contenta.
Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrán oído que nuestros niños son las personas mas “egoístas” del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fácilmente.
No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de ánimo, ya sea de enojo o aprobación, ayudará bastante en las relaciones que tengamos con él. Los estados de ánimo es un rol social que tendrán que aprender los niños durante toda su vida.
AUTO ESTIMULACIÓN
Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), además de la frustración que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los demás. Esto origina dos posibles reacciones: la rabieta (ahora sí se comprende mejor, ¿verdad?) o la auto estimulación.
Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmóvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estímulos externos, lo cual causa un grado de placer y relajación en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrás en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pónganse a mecerse lentamente en forma metódica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, verán cómo la mente se relaja y hasta se sentirán descansados.
La auto estimulación, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilación (inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o crea ansiedad. A excepción de que vea que una forma de auto estimulación que el niño haga no causa este efecto, es recomendable evitarlas.
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres. Un niño “normal” nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
¿QUÉ ME DIRÍA UN AUTISTA?
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Angel Rivière (†)
Autismo y Paternidad
por Fco. Javier Garza Fernández
Cuando el niño nació y durante sus primeros meses de vida, permitió a los padres soñar en un futuro promisorio, en el cual, las expectativas son muy distantes a la realidad actual. Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida es cae como un balde de agua fría y cambia todo de un solo golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy es un “autista”.
Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y desesperación.
El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres, sino a los niños, tanto a los “especiales” como a los normales.
¿ACEPTAR O ELEGIR?
La aceptación de un niño especial no significa necesariamente que los padres estén satisfechos con su destino. Mas de una ocasión los escuchamos decir que llevan su cruz o se están ganando su boleto al cielo. Ven a su hijo como un calvario y no como un ser que vino a dar una semblanza nueva en sus vidas.
Uno puede “aceptar” al niño como es y en su interior, soñar en lo que pudo ser y que nunca será. Este pensamiento merma poco a poco el espíritu de los padres pues lo que realmente están haciendo es conformándose con su situación y haciendo lo mejor posible que sus valores morales, éticos y afectivos indiquen.
Otra opción es elegir al niño, donde el padre desee a su hijo tal como es, sin pensar en cómo sería si fuese “normal” ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.
¿Cómo sería mi hijo si no fuese autista? No podría contestar esa pregunta. Dejé de pensar en ello hace mas de 6 años. Hoy no podría imaginar a mi hijo diferente, sería otro niño menos mi hijo.
LOS MISERABLES
Un término algo agresivo, pero en eso se convierten los padres que constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen “su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres queridos a ese abismo.
El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable, aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir.
Cuando se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda vida social. Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas o días de campo.
Los niños necesitan a sus padres sanos, felices, unidos y conviviendo en pareja como cuando se juraron amor eterno frente al altar.
Autismo: Juegos extraños
Los niños autistas nunca jugarán igual que los demás. Analicemos esta afirmación:
Sus juegos serán diferentes
Sí jugarán
Sí se reirán
Es posible convivir y disfrutar la convivencia con un autista y las reglas son muy sencillas, de hecho es solo una: ¡NO HAY REGLAS!
Los juegos y reglas de convivencia que conocemos y que nos agradan, los aprendimos por nuestros padres y del entorno (hermanos, primos, amigos, etc.) Son pautas que se siguen y nos causan placer. Es tiempo de desechar todo eso y poner nuestra mente en blanco, ya que debemos entrenarnos nuevamente en esas reglas sociales. Sin importar la forma en que se conviva con un autista, si provoca sonrisas, es válido (aunque se vea raro o ridículo).
Pensándolo mejor, si debemos poner una regla: ¡NO IMPORTA LO QUE LOS DEMÁS PIENSEN O CÓMO NOS VEAN! La cultura y costumbres son relativas al entorno en que nos desenvolvemos. Lo que aquí es correcto, posiblemente en China sea una falta de educación. Cualquier persona que les critique su forma de convivir y jugar con su hijo es alguien que no desean tener en su círculo de amistades. Cuando se tiene un ser tan especial como lo es el autista, los amigos serán pocos pero de un gran valor.
Cada uno de los padres por separado, así como cada uno de los hermanos, deberá encontrar aquel juego que los identifique con el niño y les permita convivir en recreación. Algunos juegos con los que podrían iniciar serían (buscando tomar turnos):
v Cosquillitas (el más efectivo).
v Correr y perseguirse.
v Jugar a las escondidas (inicialmente se pueden tapar solo los ojos).
v Repetirse ciertas palabras (aunque no signifiquen nada).
v Bailar canciones infantiles (si canta es mucho mejor).
v Acercarse haciendo gestos y sonidos como de monstruo (mi segundo preferido).
Autismo: ¿Por qué son tan tiernos nuestros hijos?
Frecuentemente decimos que nuestros hijos son muy tiernos y es muy posible que gente ajena que los conozca piensen que estamos locos y no están del todo equivocados.
Cuando los abrazamos, nos rechazan. Para lograr una pequeña sonrisa, debemos hacer todo un circo. Para lograr una mirada de ellos, se la tenemos que exigir. El socializar con nosotros lo hacen casi en forma obligada. Si hablan es raro y difícilmente nos expresaran un sentimiento. Si los dejamos solos para ellos es mejor la mayor parte del tiempo. ...y muchas cosas más.
Y es que para conseguir cualquiera de lo anterior, luchamos en forma incansable hasta lograrlo con ellos... pero cuando sucede al fin, el esfuerzo invertido nos premia con un instante tan mágico que dice uno a sí mismo que valió la pena y lo disfrutamos enormemente.
Esos instantes mágicos los atesoramos, los recordamos siempre y por ellos continuamos trabajando por nuestros hijos, para que continúen existiendo una y otra vez.
Y es que cuando se lucha tanto, cuando se pone tanta esperanza, se aprende a valorar el más mínimo detalle. Por eso, nuestros hijos son tan tiernos.
DECIDIDO A SER FELIZ
Como se mencionó anteriormente, cuando el padre elige a su hijo, aprende a gozar de esos pequeños detalles y cada día ve una oportunidad de ser mejor. La felicidad no se da por sí sola, se debe desear y luchar por ella.
El padre feliz ama a su hijo y se enorgullece de él. No se guía por las expectativas de los demás y ríe de las caras de asombro de otras personas ante las diferentes situaciones que acarrea a su hijo.
En una de tantas ocasiones que mi hijo y yo fuimos al cine, en la dulcería la joven le preguntaba al niño qué dulce deseaba. Por supuesto, mi hijo solo apuntaba con la mano y yo, entre risas le dije: “si logras que hable, estás contratada... él es autista”. Ella se quedó paralizada por mi comentario (un padre que hace burla de su hijo) y no entendía que para mí, ser autista es como si fuese gordito, flaquito, alto, chaparro, tartamudo, etc.
La palabra “autismo” no es tabú, así son ellos y debemos enseñar a la sociedad a no sentirles lástima sino mas bien, aceptarlos como lo harían con cualquier otro niño.
Personalmente, yo adoro a mi hijo y me siento muy orgulloso de él. No existe día que no presuma a alguien las travesuras que hace, sus ocurrencias como últimamente le ha dado por usar lentes oscuros (claro, que los rompe cada 2 o 3 semanas y le compro otros) y toma poses para que lo veamos.
Más de una vez gente cercana a mí me ha comentado que tengo un amor enfermizo por mi hijo. ¿Porqué se considera enfermizo? ¿Si el niño fuese “normal”, entonces sí estaría justificado? El mundo empezará a ser mejor cuando se pueda comprender que es más importante ejercer una paternidad para uno mismo que una “paternidad responsable”. La segunda no implica necesariamente la primera, pero de la primera siempre se deriva forzosamente la segunda.
Hoy es el día en que puedes decidir ser feliz.
Introducción al autismo
En el manejo del autismo, se han aplicado múltiples técnicas para mejorar las condiciones del niño con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en niños pequeños, es la Terapia Conductual o Análisis Aplicado de la Conducta (ABA: Applied Behavior Annalisys).
La Terapia Conductual puede ser definida como: “la aplicación sistemática de los principios y técnicas del aprendizaje en la modificación de la conducta humana”. Es algo parecido a la enseñanza por medio de repetición con premios y castigos.

A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificación de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Análisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el término usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta técnica.
El inicio de la Terapia conductual se sitúa en los experimentos del filósofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden en América los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por “causa y efecto” en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psicólogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los niños. Fue en la década de los 50’s cuando Federic Skinner realizó valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954).
En los últimos 35 años, la modificación de conducta ha tenido una aceptación y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones:
Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquiátricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general.
Se ha venido dando gradualmente un “desencanto” por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales.
Ha demostrado con el elemento más importante que caracteriza a la terapia conductual: “Ser objetiva y poder ser observada”, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse.
La tendencia en la modificación de conducta está dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas técnicas, faltando a los códigos éticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un concepto distorsionado de la Terapia conductual.
Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar una conducta deseable incompatible con la anterior.
Cada día es mayor la tendencia al refuerzo (premio) de conductas deseables que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al niño la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de “trabajar”.
Existe una diversidad de terapias muy efectivas para el autismo, como lo es el Teacch, sin embargo, esta técnica provee al niño del repertorio básico para el aprendizaje: atención, seguimiento de instrucciones e imitación. Aún cuando considere otros tipos de tratamientos, es recomendable iniciar con la Terapia Conductual, especialmente cuando se trate de niños pequeños menores de 10 años (aunque también es efectivo en otras edades), ya sean autistas o aspergers.
CONDICIONES PARA LA APLICACIÓN
Existen reglas generales para la aplicación de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificación de conducta:
· Es indispensable tener una impresión diagnóstica del paciente. El niño debe ser visto por un neurólogo y ser valorado por un psicólogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el niño. Si los padres no están conforme con el diagnóstico, deberán buscar una segunda y hasta una tercera opinión.
· Cada niño es un individuo único. Semejante a todos los demás en muchos aspectos y diferente a la vez en todos ellos. Por ello, las necesidades, avances y logros son también individuales y nunca deben ser comparados con otros niños.
· No existen terapias universales. Cada niño, en su individualidad, requiere de terapias específicas a sus necesidades y sus avances serán conforme sus capacidades. Ningún programa, por bien diseñado que esté, funcionará igual para todos los niños.
· Programación acorde a las necesidades individuales. No existe receta de cocina para aplicar. La programación debe basarse en las necesidades individuales del niño y para cada uno es diferente.
· Ambiente que rodea al niño. Se debe designar un escenario conductual adecuado de acuerdo a las características y necesidades del niño, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones. No se puede utilizar un cuarto con la televisión prendida o con muchas imágenes en las paredes que distraigan al niño.
· Salud del niño. El estado físico del niño debe ser tomado en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeño del paciente. Un niño enfermo o cansado siempre bajará sus porcentajes en la terapia.
· Trabajo en equipo. El terapeuta deberá involucrar a los padres y maestros en el tratamiento del niño. De nada sirve tres horas de trabajo durante la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al niño. Se debe tener el acercamiento constante y la comunicación entre todos aquellos que interactúen en el desarrollo del niño.
· Constancia. Punto clave e indispensable para la adquisición de nuevas habilidades. La programación establecida debe seguirse en forma continua tanto en casa por los padres como en la escuela por los maestros. La terapia conductual debe ser 7 días a la semana los 365 días del año.
Disciplina. Se debe tener siempre estricto apego en la aplicación de los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones. No se vale “descansar los fines de semana” y dejar que el niño desate sus conductas, pues eso implica retroceso en su aprendizaje. El tiempo de estos niños vale oro.
Autismo y La terapia conductual
por Fco. Javier Garza Fernández

No hay comentarios:

Publicar un comentario